Ley de Fibrosis Quística: una lucha colectiva

Tras varios años de lucha, lxs pacientes con fibrosis quística junto con sus familiares celebraron la semana pasada la sanción de la Ley de Fibrosis Quística que, entre otras cosas, obliga a las obras sociales a garantizar la cobertura al 100% de las prestaciones.

En este marco, nos comunicamos con Carlos Monteverde, integrante de la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quistica y padre de Sabrina Monteverde, una joven de 22 años con fibrosis quística que se viralizó tras filmar un video pidiendo para que su obra social le cubra el tratamiento.

“Venimos desde hace casi 10 años con esta lucha y hoy es una alegría enorme. Nos abrazamos y lloramos todos, con Sabrina y su mamá”, le confió Carlos a Ro Battista al aire de #OktbreFM (89.1) en referencia al día de la aprobación de la ley en el Senado.

“Esta ley agrupa una serie de normas, para los padres que ya tienen una enorme mochila de luchar contra burocracias, desinformación, chicanas de las obras sociales, recursos de emparo y demás, para lograr tratamientos. Para las familias ya ese peso es demasiado”, expresó Carlos Monteverde.

En la misma línea, profundizó: “Tenemos un pequeño porcentaje de pacientes que llegan a adultos, por la demora de lo tratamientos que hacen que la salud se vaya deteriorando. A partir de esta norma se va a poder hacer la detección precoz y un tratamiento adecuado. Entonces, esto viene a alivianar esa mochila para tener una herramienta directa de ejecución, para que sea todo más rápido y certero“.

Con respecto a lo cambios concretos que se desprenden de la aprobación de la ley, explicó: “Con la detección precoz el costo del tratamiento es bastante razonable. Entonces es dar calidad de vida. La idea de esta lucha es que el paciente requiera el tratamiento y le sea rápidamente otorgado”.

Para cerrar, subrayó: “Faltan pasos. Necesitamos que el presidente promulgue la ley y que se reglamente con las correcciones que ya se hablaron, para que no siga este derrotero judicial que tenemos que enfrentar todas las familias. La lucha sigue”.

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